Hola

Mi nombre es, Carlota Bautista Mejía, tengo 41 años, padezco Esclerodermia, me la diagnosticaron en 1988, aunque la padezco desde que tenía 16 años, pero yo no sabia que era esa enfermedad ya que con los médicos que iba me decían que tenía un problema de circulación o que tal vez tenía un problema o un soplo en el corazón, ya que desde ese tiempo se me ponían morados los dedos cuando hacía frío, fue hasta 1988 cuando nació mi tercer hija cuando en el hospital de perinatología me atendió un médico internista, el cual me canalizó hacía La Raza, y ahí fue donde me la Diagnosticaron, ahí recibí tratamiento medico en Reumatología aproximadamente como dos años pero después me quede sin el servicio medico y no me había atendido hasta el 99 que empecé a ir al Instituto Nacional de Nutrición y actualmente sigo acudiendo a atenderme ahí. Durante todo este tiempo yo misma ignoraba algunos síntomas de la enfermedad que yo pensaba que eran ocasionados por mi misma, entre los cuales yo pensaba que el cansancio que se siente siempre era porque yo siempre estaba cansada, otro síntoma es las manchas que tengo en algunas partes del cuerpo y en las rodillas, actualmente hace aproximadamente tres meses me entere por medio de un libro de otros síntomas más que ocasiona la enfermedad y que yo desconocía, en el Hospital de Nutrición tengo cuatro años atendiéndome, actualmente el médico Reumatólogo que me atiende dice que la enfermedad esta estacionada y que no saben en que momento se pueda acelerar.

Debido a que con frecuencia tengo depresiones empecé a ir con una amiga que es psicóloga y ella me sugirió que buscara otros medios de ayuda ea mi enfermedad, y por medio de un familiar que consulto en Internet sobre la esclerodermia me entere de que existe la organización llamada Asociación Mexicana de Lucha Contra la Esclerodermia, y actualmente estoy asistiendo a las reuniones que se hacen cada mes y a través de la organización es como hice contacto con el doctor Valdivia.

Cabe decir que durante todos estos años que he tenido la enfermedad y los distintos médicos que he visitado, yo he visto poca mejoría ya que solo me han dado medicamentos para controlar un poco las molestias de la enfermedad, entre esos medicamentos puedo mencionar la nifedipina que me mandaban cuando iba a la Raza y actualmente estoy tomando penicilamina y pentoxifilina que me dona el voluntariado del hospital.

21 NOVIEMBRE DE 2004.

Un caluroso abrazo y un saludo, disculpa que la vez pasado no te pude contestar todo lo que me preguntabas en el mensaje anterior con respecto a algunos síntomas que tengo con la esclerodermia me preguntabas por ejemplo que desde cuando tenía los síntomas, cuales eran exactamente, que medicamentos he tomado a lo que a continuación te contesto que en un inicio mis dedos y después toda la mano comenzaron a ponerse moradas esto se notaba mas cuando tenía frío o el ambiente esta frío, pero en ese tiempo yo no sabia que tenía a veces me daba calentura y se me hinchaban las manos, esos fueron los primeros síntomas que se presentaron, fue hasta el año de 1988 cuando en el Hospital Nacional de la Raza perteneciente al IMSS me dijeron como se llamaba la enfermedad que tenia y que principalmente me afectaba los pulmones además que era una enfermedad rara, en ese tiempo estuve tomando nifedipina pero fue muy poco tiempo como un año aproximadamente porque me quede sin ese servicio medico, después de ese tratamiento fue hasta 1999 cuando ingrese a otro hospital llamado Instituto Nacional de Nutrición y es donde actualmente me están atendiendo en este lapso de 5 años el medico reumatólogo que me esta atendiendo me comenta que la enfermedad esta estacionada pero me duelen las manos a veces se me hinchan a veces me duelen los riñones en cuanto a lo que me preguntas que si tengo problema en los dientes si tengo problemas, la apertura bucal no ha disminuido ya que cada consulta el doctor me toma medidas, la próxima semana me van a tomar unas radiografías del tórax ya que le digo al doctor que me duele mucho la espalda y por eso me las mando tomar.

Actualmente estaba tomando Sufortan y Frental me parecen que son vasodilactadores y mi estado de animo era muy pésimo por que tenía depresiones muy fuertes y con la ayuda de una psicóloga que me sugirió que buscara ayuda encontré la “Asociación Mexicana de Lucha Contra la Esclerodermia” dentro de la asociación me siento muy a gusto ya que comparto experiencias con otros amigos que están enfermos como yo, y como te comentaba la vez pasada a través de la Asociación fui elegida para contactar con el Dr. Valdivia y en Septiembre inicie con su tratamiento; he notado las siguientes mejorías, han ido desapareciendo las ulceras de las llemas de los dedos también han ido desapareciendo unas manchas obscuras que tenía en las piernas a la altura de la cadera y también en las rodillas note que mejoro un poco mi apetito ya que no me daba nada de hambre mi estado de animo no ha mejorado mucho ya que todavía me deprimo con frecuencia pero yo pienso que es por que tengo problemas económicos y familiares pero también me siento muy a gusto y estoy contenta pensando en que el tratamiento del Doctor me va a ayudar a mejorar mi calidad de vida.

Sin más por el momento me despido y el próximo mes te estaré enviando otro saludo y otro reporte de los avances del tratamiento disculpa que no me comunique contigo mas seguido pero yo no tengo computadora y tengo que acudir al café Internet para poder comunicarme contigo.
De nuevo un abrazo muy fuerte y felices navidades.
Hasta pronto.

24 de Enero de 2005.

Para señora Nieves:

Hola querida Nieves te mando un caluroso saludo, y disculpa que no haya mandado los mensajes tan claros pero te comento en alguno de ellos que no se usar Internet y que para mandarlos tengo que ir a un local de Internet.

Bueno paso a lo siguiente:

En septiembre del año pasado empecé a aplicarme el tratamiento del Doctor Valdivia los cambios que he notado con el tratamiento son los siguientes: ha disminuido un poco el reynoud en las manos y también el dolor al mover los dedos. Las manchas en la cadera han disminuido un poco. Las molestias de las agruras también han disminuido un poco. El dolor en la espalda continua y también las molestias en los ojos. Todo esto he notado con la aplicación del tratamiento en este tiempo.

Querida nieves sin más por el momento me despido deseándote lo mejor y hasta pronto.

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